In het leven slaat het noodlot soms zó hard toe, dat het uitzichtloos lijkt. Een ontroerend verhaal van Jolanda over haar dochter Femke (bijna 5) die een zeldzame bloedziekte heeft. Ondanks de emotionele impact en het leven in onzekerheid, weten zij en haar gezin overeind te blijven. ‘Femke is voor ons het lichtpuntje.’
‘Het zoontje van mijn nicht had leukemie. Toen heb ik zo vaak gedacht: hoe doen ze dat? Hoe blijven ze zo sterk? En nu ervaar ik het zelf als moeder van een ernstig ziek kind. Je wordt gewoon sterk en zet alles op alles om er voor je kind te zijn. Je moet gewoon.
Zeldzame bloedziekte
Mijn derde zwangerschap verliep goed. Er was niks te zien. Tot na de bevalling. Femke, onze derde dochter, blijkt een te laag Hb-gehalte te hebben. Ze moest meteen naar de IC voor een bloedtransfusie. Wat er aan de hand is, weten de artsen op dat moment niet. Omdat het Hb na meerdere controles laag blijft, wordt er een genetisch onderzoek gestart. Femke blijkt de zeldzame bloedziekte DBA (Diamond-Blackfan Anemie) te hebben. Wat betekent dat het beenmerg onvoldoende rode bloedcellen aanmaakt.
Acceptatie is moeilijk
Als je dit nieuws krijgt, stort je wereld in. Je denkt altijd: dat gebeurt bij anderen, maar dan overkomt het jou. Je kind is ernstig ziek. Die acceptatie is heel moeilijk. Het voelt alsof je er helemaal alleen in staat. Ook omdat het een zeldzame ziekte is en er maar weinig opties zijn, die ook nog eens heel heftig zijn. Je blijft daarom zoeken naar mogelijkheden, maar loopt constant vast. Uiteindelijk ben ik ook gestopt met werken. Het werd allemaal te zwaar.
Je blijft hoop houden, maar leeft constant in onzekerheid. Dat heeft ook enorme impact op je gezin. Maar ondanks alles probeer je toch zo normaal mogelijk te leven.
Enorme impact op gezin
De eerste vier jaar leven we van bloedtransfusie naar bloedtransfusie. Van uitslag naar uitslag. En iedere keer viel die weer tegen. Je houdt hoop, maar leeft constant in onzekerheid. Dat heeft ook enorm impact op je gezin. Kinderen voelen die spanning. Dat kun je niet veranderen. En mijn emoties heb ik wel altijd laten gaan. Dat heeft me juist sterker gemaakt. Maar ondanks het verdriet probeer je toch zo normaal mogelijk te leven. Net als ieder ander gezin.
Hoop en kracht
Waar we kracht uithalen is ons geloof. Weten dat er een God is, geeft rust. En biedt houvast en hoop. Daarnaast genieten we van de momenten met elkaar en doen we leuke dingen samen. Zeker na een uitslag die niet fijn is. Als je dan je kinderen ziet genieten, geeft dat ook kracht. Daarbij blijven we altijd vooral benoemen wat wel goed gaat, en wat er wél mogelijk is. Zolang je dat voor ogen houdt, raak je niet in een tunnelvisie. En ook zeker door luchtig over alles te praten. Want de ziekte verstoppen moet je ook niet doen. We zeiden altijd: ‘we gaan weer zakjes bloed halen voor Femke’.
We blijven vooral benoemen wat wel goed gaat, en wat er wél mogelijk is. Zolang je dat voor ogen houdt, raak je niet in een tunnelvisie.
Tweeling in bloed
Na maandelijkse bloedtransfusies en twee keer prednison hebben we vorige jaar een ingrijpende beslissing moeten noemen: stamceltransplantatie. De enige optie die er nog was voor Femke. Door de bloedtransfusie is er namelijk teveel ijzer in het lichaam opgeslagen, wat de organen aantast. Een groot wonder is dat de stamcellen van zus Jinthe geschikt blijken te zijn. Femke heeft nu dus bloed van haar zus. Ze zeggen vaak tegen elkaar: ‘we zijn een tweeling in bloed’.
Oerkracht
Het hele traject rondom de stamceltransplantatie was heftig. We waren de hele tijd bij Femke in het ziekenhuis en mijn man en ik wisselden elkaar af. Je wilt je kind niet alleen laten. En soms moest je wel honderd keer per nacht je bed uit. Op een gegeven moment voel je jezelf niet meer. Maar je gaat door. Al zou je op je knieën verder moeten. Er komt een soort oerkracht vrij, net als bij een bevalling, waardoor je toch verder kunt.
Op een gegeven moment voel je jezelf niet meer. Maar je gaat door. Al zou je op je knieën verder moeten.
Femke is het lichtpuntje
In deze heftige periode zijn we altijd naar Femke blijven kijken. Zij is eigenlijk het lichtpuntje. Het is zo’n enorm enthousiast, dapper en vrolijk kind. Ik denk ze zo is geworden omdat ze altijd met minder kwaliteit heeft geleefd. Het is hierdoor zo’n vechter geworden. Ik heb haar ook nog nooit horen zeggen: ‘waarom heb ik een bloedziekte’. Het hoort gewoon bij haar leven. Ze heeft nooit zonder ziekte geleefd. En als het even beter met haar gaat, geeft ze alles. Dat is zo bijzonder.
Even niet ziek zijn
Toen Femke in het ziekenhuis lag, wezen de twee pedagogisch medewerkers ons erop dat we in aanmerking kwamen voor Make-A-Wish. Een stichting die wensen in vervulling laat gaan van ernstig zieke kinderen. We hebben Femke aangemeld. En wat heeft dit haar veel vreugde gegeven. Niet alleen de wensvervulling zelf, maar ook de hele voorbereiding. Alle aandacht was op haar gericht. Ze mocht haar eigen prinsessenjurk ontwerpen, kreeg opdrachten en cadeautjes. Ook haar zussen werden erbij betrokken. Femke mocht helemaal bepalen hoe haar wens eruit kwam te zien. En het werd steeds groter, want ze mocht zelfs een nacht op het kasteel slapen en met een prins trouwen – haar neef.
Wat heeft de Wish Journey van Make-A-Wish Femke veel vreugde gegeven. Niet alleen de wens zelf, maar ook de voorbereiding. Alle aandacht was op haar gericht.
Een wens met een gouden rand
Voor Femke, maar ook voor ons was dit een wensvervulling met een gouden rand. Je hebt het zo zwaar en het is zo’n fijne afleiding voor iedereen. In Femke haar hoofd was dit echt een groot ding. En het leeft nu nog steeds. Ook al is het alweer een paar maanden geleden. Je wenst zo’n Wish Journey elk ernstig ziek kind toe.
Onzekerheid blijft
Het gaat nu de goede kant op met Femke, maar ze blijft vatbaar en is ze sneller ziek. We bekijken per dag wat ze aankan en Femke geniet ervan dat ze weer naar school mag. Even doen wat iedereen doet. Toch blijft het leven in onzekerheid. Want na een stamceltransplantatie weet je nooit hoe het leven verder verloopt onder invloed van chemo en transplantaat in het lichaam. Daarom houd je er toch altijd rekening mee dat het mis kan gaan. Je wilt niet weer zo’n klap in je gezicht. Door de ziekte van Femke is ons perspectief op het leven anders geworden. Alles wat gewoon is, is nu bijzonder.”
Make-A-Wish
Het leven van een ziek kind mag niet gaan over ziek zijn alleen. Daarom vervult Make-A-Wish de allerliefste wens van kinderen zoals Femke, met een ernstige, soms levensbedreigende ziekte. Jij kunt hier ook aan bijdragen met een kleine donatie. Niet alleen bezorg je zo het kind een onvergetelijke Wish Journey, ook de ouders en broertjes en zusjes die dag in dag uit opstaan met de zorg voor hun ernstig zieke kind.
