Wat betekent het als iemand die je lief is, de diagnose dementie krijgt? Hoofdredacteur Eveline Helmink – haar moeder heeft dementie in een gevorderd stadium – ging op zoek naar antwoorden en inzichten. In haar boek ‘Niet Vergeten’ verweeft zij haar persoonlijke verhaal met universele troost en herkenning.
“We weten niet precies wanneer de dementie van mijn moeder begonnen is. Misschien was de dementie al aanwezig op de luchthaven toen mijn ouders op vakantie gingen, en mijn moeder de boardingpasses – die ze alleen maar even hoefde vast te houden – opborg op een onvindbare plek in de bagage. Misschien was de dementie al aanwezig in de verloskamer waar ik mijn oudste zoon baarde, en mijn moeder onzeker het fototoestel ondersteboven hield. We kunnen slechts terugkijken en gissen. Het lijkt bij de diagnose te horen, dat het geniepig, rafelig en omgeven door mist begint – maar inmiddels zijn er geen vraagtekens meer. Mijn moeder heeft dementie.
Ik ben niet alleen met dit gegeven. Hoe eenzaam het ook heeft gevoeld, alleen al in Nederland zijn er zo’n 290.000 mensen met dementie en in België hebben naar schatting zo’n 200.000 mensen een vorm van deze ziekte. Dat zijn abstracte cijfers, totdat je door laat dringen hoevéél mensen dat zijn en hoe oneindig veel meer mensen dus iemand kennen die zorgen voor of zich zorgen maken om een persoon met dementie.”
Uit de schaduw
“Praten over dementie gaat gepaard met een hoop gestotter, gestamel en aftasten. Ik weet ook niet of ik de juiste woorden kan vinden die recht doen aan leven met deze diagnose; ik heb ‘Niet Vergeten’ geschreven zodat ik dementie een plek kan geven in mijn leven. Eerlijk, open, niet verstopt onder angst, verdriet en onmacht. Ik ben ervan overtuigd dat alles wat je uit de schaduw naar het licht toe sleept, het leven wat lichter maakt. Er wordt wel gezegd dat als je één iemand met dementie hebt ontmoet, je slechts één iemand met dementie hebt ontmoet. Het is belangrijk dit te benoemen omdat verhalen uniek zijn, zoals mensen en levens nu eenmaal uniek zijn. Mijn verhaal weerspiegelt niet de ervaringen van een ander, maar ik heb ontdekt dat in het residu van de gedeelde tranen universele troost en herkenning te vinden is.”
Lichtpuntjes
“Ik zal nooit niet verdrietig zijn dat mijn moeder niet tot haar laatste adem helder en betrokken over mijn schouder kan meekijken. Ik mis mijn moeder op belangrijke momenten in mijn leven, terwijl ze hier gewoon nog is. Maar ik zal haar ook nooit niet dankbaar zijn dat ze mij, zelfs in haar dementieproces, lessen heeft kunnen meegeven over wat ertoe doet. Over wat liefde en verdriet is, hoe het is om te leven met tegenslag en wind mee, om te voelen, te worden, te zijn. Het is wonderlijk maar waar: ook van verdriet en pijn groeien we. Ik denk dat dementie een vollediger verhaal verdient. Zowel voor de patiënt zelf als voor de omstanders is het verdrietig en schadelijk dat het imago van dementie zo eenzijdig triest en grauw is. Iedereen die met dementie te maken krijgt zal ervaren hoe pijnlijk en verdrietig deze ziekte is, maar verdient het om te weten dat er óók lichtpuntjes zijn. En dat een mens met dementie bovenal méns is en niet alleen de ziekte. Een mens van betekenis.
Er is nooit iets wat we kunnen zeggen of doen, dat de dementie kan oplossen. De werkelijkheid van deze ziekte trekt zich bar weinig aan van onze wensen, vloeken of tranen. Maar je kunt het leven met dementie wel verzachten. Er kunnen momenten van troost en verbondenheid zijn, humor, lichtheid en ontspanning. Mensen die te maken krijgen met dementie zullen ontdekken dat ze oneindig veel meer (veer)kracht, moed en liefde hebben dan ze zich konden voorstellen. Dementie is méér dan de lange, donkere en uitzichtloze tunnel waar we als samenleving collectief zo bang voor zijn. In een proces dat al meer dan genoeg vergt, is het belangrijk aandacht te hebben voor die lichtpuntjes – juist in het donker maken die het verschil.”
Verder lezen?
In Happinez ‘Vind je richting’ lees je het hele artikel van Eveline Helmink over leren leven met dementie.
